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当会につきまして

​当会について

周期性嘔吐症候群患者会・家族会(CVSA; Cyclic Vomiting Syndrome Association)は、1993年にアメリカで設立された周期性嘔吐症候群のため当事者組織です。当会は、その日本支部としての準備会として活動を少しずつ行っています。
 

疾患や医療情報について、正確な情報が少なく、周囲の理解もまだまだありません。​
管理人は、準備会として、アメリカやカナダのCVSAと情報を交換しながら、できる範囲でお役に立てるよう情報と自分の体験の共有を行ってきました。

しかし、相談などをしているうちに症状や置かれている状況が多様であり、それらの情報を皆で分かち合い、蓄積していく必要があると感じています。このサイトや管理人を通じてネットワークを広げ、活動の輪を広げて行ければと思います。

メールのやり取りから、少しずつ実際にお会いするなどして 患者・家族・もと患者のかたに お会いすることも増えてきました。​
具体的に患者・家族のかたが置かれている状況の実態を詳しく知り、WEBページの拡充や交流会の実施につなげていきたいと思っています。

もしよろしければ、ご連絡をお願い致します。

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